Federación Mundial de Hemofilia y Ministerio de Salud fortalecen la atención integral a pacientes con hemofilia en Ecuador

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el Ministerio de Salud Pública (MSP) iniciaron una nueva etapa de trabajo conjunto orientada a fortalecer la atención integral de las personas con hemofilia en Ecuador. Esta cooperación busca consolidar un modelo basado en evidencia científica, estándares internacionales y sostenibilidad, con énfasis en la prevención y el tratamiento oportuno.

Entre las primeras acciones en marcha está la actualización de las Guías de Práctica Clínica, con el objetivo de alinearlas a recomendaciones internacionales vigentes y a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras. El nuevo enfoque prioriza un modelo preventivo con cobertura progresiva en todo el territorio nacional.

Actualmente, cifras oficiales del MSP registran 854 personas con hemofilia atendidas en 24 hospitales del país. Sin embargo, datos del Sondeo Mundial Anual de la FMH estiman que el número real podría superar las 1.700 personas. Esta diferencia evidencia la necesidad de fortalecer los mecanismos de diagnóstico y seguimiento.

Subregistro y riesgos clínicos

El subdiagnóstico puede tener consecuencias clínicas y económicas relevantes. Estudios citados por la FMH, realizados por el Centers for Disease Control and Prevention y la American Society of Hematology, advierten que la ausencia de modelos preventivos puede incrementar hasta en un 70% el riesgo de mortalidad y generar un 40% más de hospitalizaciones, además de secuelas permanentes por sangrados no controlados.

En este contexto, la modernización del modelo de atención es considerada una exigencia ética, técnica y financiera, según la Federación.

Registro nacional y planificación sanitaria

Otro eje prioritario es la creación del Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia. Contar con información real y actualizada permitirá cerrar brechas históricas, optimizar la planificación sanitaria y mejorar la asignación de recursos públicos.

La revisión integral de las guías clínicas, con énfasis en prevención y tratamiento temprano, apunta a que Ecuador se acerque a los estándares globales en el manejo de esta enfermedad.

Actualmente, la Federación Mundial de Hemofilia trabaja directamente con el Ministerio de Salud Pública y, gracias a este acuerdo, representa a las personas con hemofilia en el país. Las decisiones sobre la adquisición de medicamentos, inclusión de nuevas terapias y presentaciones corresponden al Estado, con base en criterios técnicos, clínicos y de sostenibilidad.