Ecuador: Federación Mundial de Hemofilia y Ministerio de Salud inician cooperación para atención de pacientes con hemofilia

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y el Ministerio de Salud Pública (MSP), iniciaron una cooperación directa que busca consolidar un modelo de atención a pacientes con hemofilia, basado en evidencia científica, estándares internacionales y sostenibilidad, con énfasis en la prevención y el tratamiento oportuno.

Las primeras acciones que se realizan son la actualización de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia, para alinearlas a las recomendaciones internacionales vigentes, así como a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras. Lo anterior busca que Ecuador se acerque a los estándares globales en el manejo de la hemofilia.

Este proceso permitirá reforzar la calidad técnica de las decisiones clínicas y garantizar una atención más eficiente y equitativa a nivel nacional, pues este nuevo enfoque prioriza un modelo preventivo, con cobertura progresiva en todo el territorio y con un uso responsable de los recursos públicos.

La ausencia de modelos preventivos incrementa hasta en un 70% el riesgo de mortalidad y genera un 40% más de hospitalizaciones, además de causar secuelas permanentes por sangrados no controlados.

Cifras y registros

Según las cifras oficiales del Ministerio de Salud, actualmente hay 854 personas con hemofilia atendidas en 24 hospitales del país.

No obstante, datos del Sondeo Mundial Anual de la FMH estiman que el número real de pacientes podría superar las 1.700 personas, lo que evidencia la necesidad de fortalecer los mecanismos de diagnóstico y seguimiento.

Registro nacional y modernización de la atención

Otro eje prioritario es la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia, con lo que se obtendrá información actualizada que permitirá cerrar brechas históricas, optimizar la planificación sanitaria y mejorar la asignación de recursos.

Actualmente, la Federación Mundial de Hemofilia representa a las personas con hemofilia en el Ecuador; mientras que, la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (Fundhec) ya no ejerce la representación ni consta en la página web de la FMH como organización nacional miembro (ONM): https://wfh.org/es/encuentre-apoyo-local/

De esta manera, la atención especializada de personas con hemofilia es liderada por el sistema público y el trabajo directo entre la Federación Mundial de Hemofilia.

Así, las decisiones sobre la adquisición de medicamentos para la hemofilia, la inclusión de nuevas terapias, concentraciones y/o presentaciones, corresponden al Estado, con base en criterios técnicos, clínicos y de sostenibilidad.