Alianza público-privada abre las puertas al diagnóstico de nuevas patologías en Ecuador

Una alianza público-privada busca ampliar el diagnóstico de enfermedades raras en Ecuador, donde más de 2.000 personas han sido identificadas con estas patologías. La amiloidosis continúa entre las condiciones que enfrentan dificultades para su detección oportuna.

La amiloidosis es una enfermedad rara, progresiva, causada por el depósito anormal de proteínas en distintos órganos. Puede afectar al corazón, sistema nervioso periférico, riñones y aparato digestivo, con síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades.

La Fundación de Amiloidosis Gonzalo Castillo-Ecuador acompaña a pacientes y familias durante los procesos de diagnóstico. La organización advierte que muchas personas atraviesan consultas prolongadas antes de obtener una respuesta definitiva sobre su condición.

Ecuador enfrenta desafíos en el diagnóstico

El Registro Único de Enfermedades Raras ha identificado a más de 2.000 pacientes en Ecuador. Sin embargo, especialistas y organizaciones consideran que existe subregistro y que otras personas buscan un diagnóstico preciso.

En Ecuador aún no existe un protocolo oficial para el diagnóstico y manejo de la amiloidosis por transtiretina. Tampoco figura entre las 116 enfermedades raras reconocidas oficialmente por el Estado, según la Fundación.

Terapia recibe aprobación sanitaria en Ecuador

El 5 de junio de 2026, la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria aprobó en Ecuador una terapia disponible internacionalmente. El tratamiento no cura la amiloidosis, pero busca evitar el deterioro progresivo de la salud del paciente.

La terapia todavía no consta en el Cuadro Básico de Medicamentos. Ante este escenario, la alianza entre instituciones públicas, organizaciones de pacientes, comunidad médica y sector privado plantea ampliar capacidades diagnósticas, compartir conocimiento e impulsar políticas públicas para enfermedades raras.